Isabelle (16) overleed te jong door haar metabole ziekte

Impact

Isabelle leek als klein kind kerngezond: ze was wel iets kleiner en at wat minder dan anderen, maar had een enorme passie voor het leven. Pas toen haar lichaam vreemde stuiptrekkingen begon te vertonen wist haar gezin dat er iets niet klopte. Al snel begon het effect van de ziekte haar hele leven in zijn macht te hebben. Ze kwam in een rolstoel en werd steeds moeilijker verstaanbaar, waardoor Isabelle gefrustreerd raakte met zichzelf.

Isabelles metabole ziekte had niet alleen effect op haar eigen leven, maar ook die van haar familie. Haar oudere broer Max (24) schiet te hulp om Isabelle zo comfortabel mogelijk door het leven te laten gaan. Hij geeft werkelijk alles in zich om haar passie voor het leven, waar ze zo hard voor heeft geknokt, in leven te houden.

Geen behandeling mogelijk

Ondanks haar wilskracht begint het syndroom van Leigh de overhand te nemen. Op zestienjarige leeftijd komt Isabelle in haar eigen slaapkamer, omringd door haar spullen en de mensen van wie ze houdt, te overlijden. Helaas is dit het geval voor veel kinderen met een metabole ziekte. Want één op de vier wordt niet ouder dan achttien jaar. Daarom komt 3FM Serious Request in actie voor Metakids. Hun doel is het ondersteunen van onderzoek naar de meest dodelijke ziekte onder kinderen, en om binnen tien haar de helft van de metabole ziekten te kunnen behandelen.

Want het komt dichterbij dan je denkt: elke dag wordt er in Nederland een metabool ziek kind geboren. 10.000 gezinnen hebben één of meerdere metabool zieke kinderen. Door een schrijffoutje op het DNA van de ouders worden kinderen geboren met afwijkingen die hun fataal kunnen worden. Met jouw hulp kunnen we metabole ziekten behandelbaar maken en kinderen zoals Juna een toekomst geven.