TeamSigne

Ik ga van Arnhem naar Den Bosch hockeyen in mijn rolstoel. Dat is 64,6 kilometer. Ik wil 160 euro per kilometer ophalen. We gaan in twee dagen van Arnhem naar den Bosch!

Ik moet altijd naar heel veel afspraken toe, dat doe ik altijd samen met mama. We moeten naar het ziekenhuis in Utrecht of Arnhem, hebben een passing voor een nieuwe rolstoel, moet een ademhalingsonderzoeken doen, röntgenfoto's laten aanpassen of ik moet geopereerd worden. Daar maken we altijd iets leuks van: we gaan op ontdekkingstocht door het ziekenhuis, gaan lekker lunchen of nemen heel veel spelletjes mee. Ik doe dus heel veel samen met mama, maar ik wil ook gewoon een keer écht toffe dingen samen doen. Daarom gaan we nu samen op avontuur voor 3FM! En nog leuker, oma gaat ook mee doen. Dat vind ik helemaal stoer.

Ik ben Signe en ben 11 jaar. Ik heb een zeldzame, progressieve spierziekte (Collageen 6 spierdystrofie). Toen ik klein was kon ik op mijn loopfiets en op mijn knieen lopen, maar dat kan ik bijvoorbeeld niet meer. Nu gebruik ik altijd mijn elektrische rolstoel. Ook gebruik ik nachtbeademing en krijg ik sondevoeding.

Gelukkig doe ik ook veel leuke dingen, zoals muziek luisteren, zwemmen, paardrijden en vooral: elektrische rolstoelhockey. Sinds kort zit ik bij het Beloftenteam van Team NL Powerchairhockey en hoop ik heel erg dat ik ooit mee mag naar een EK of WK.

Ik hoop heel erg dat er een medicijn komt voor mij en alle andere kinderen met een spierziekte, of dat de achteruitgang in ieder geval stopt.