TeamSigne

Ik ga HEEL veel veel doen: ik ga armbandjes maken, ik ga koekjes bakken en verkopen, ik wil een rolstoelhockeytoernooi organiseren met Frederique Matla (dat weet ze nog niet), ik wil de band van mijn oom Friso verkopen, ik wil de band Wies uitnodigen voor een huiskamerconcert (dat weten ze nog niet), en Snow Patrol! Oh, en mijn moeder Caroline moet gaan hardlopen naar het Glazen Huis met mij in de rolstoel ernaast (update van Caroline: ik kan nu 5 km hardlopen, en we wonen in Arnhem!). En ik heb nog duizend ideeen.

Ik ben Signe en ben 10 jaar. Ik heb een zeldzame, progressieve spierziekte (Collageen 6 spierdystrofie). Toen ik klein was kon ik op mijn loopfiets en op mijn knieen lopen, maar dat kan ik niet meer. Nu gebruik ik altijd mijn elektrische rolstoel. Ook heb ik nachtbeademing en sondevoeding.

Gelukkig doe ik ook veel leuke dingen, zoals elektrische rolstoelhockey. Sinds kort zit ik bij het Beloftenteam van Team NL powerchairhockey en hoop ik heel erg dat ik ooit mee mag naar een EK of WK.

Ik hoop heel erg dat er een medicijn komt voor mij en alle andere kinderen met een spierziekte, of dat de achteruitgang in ieder geval stopt.