SR25: Stijn (2) overleed aan zijn spierziekte, nu is er een medicijn voor ontwikkeld

Gezin met 5 kinderen

Op 24 juli 2012 worden Marieke en Herwin Vos ouders van hun eerste zoontje (en het eerste kleinkind van de familie): Stijn. Bij zijn geboorte lijkt hij een enorm sterke baby: hij kan meteen zijn hoofd omhooghouden en er lijkt niks aan de hand te zijn. Maar als hij niet rechtop in zijn kinderstoel kan blijven zitten, onderzoeken ze hem nogmaals. Dan krijgen ze drie zinnen te horen die hun hele leven veranderen: “Hij heeft de ernstige ziekte SMA. Er is geen medicatie voor. Hij wordt niet ouder dan twee.” De grond zakt onder hun voeten weg. 

Na een lastig ziektebeeld met sondevoeding en therapieen, wordt de ziekte te zwaar voor het kleine lichaampje van Stijn. Hij komt nog voor zijn tweede levensjaar te overlijden, jaren voordat zijn 3 broertjes en zusje geboren worden. Het gezin van 7 wordt altijd bijgestaan door de oudste broer Stijn, waarvan een grote foto aan de muur hangt.

SMA

Vandaag de dag is de diagnose SMA geen doodsvonnis meer, er is medicatie voor gevonden en kinderen kunnen daarop langer blijven leven. Door innovaties en onderzoek is dit medicijn ontwikkeld, waardoor SMA één van twee behandelbare spierziektes is. Dit is gelukt met behulp van organisaties als Spieren voor Spieren, die zich dag en nacht inzetten voor vernieuwingen op medisch vlak. Op die manier kunnen meer kinderen geholpen worden.

De familie Vos is natuurlijk erg blij dat er nu wel een medicatie voor is gevonden, maar willen dat het voor meer spierziektes zo is. Daarom gaan zij voor 3FM Serious Request langs de deuren om zelfgemaakte cupcakes te verkopen, en doneren zij al het opgehaalde geld bij het Glazen Huis. 3FM-dj Mart ging langs om een handje te helpen met het bakken.

Steun hier de actie van de familie Vos