SR24: Jasmijn (9) kan haar leven leiden dankzij experimentele behandeling metabole ziekte
- Nieuws
- SR24: Jasmijn (9) kan haar leven leiden dankzij experimentele behandeling metabole ziekte
Jasmijn is een dolgelukkig meisje van negen. Ze gaat naar school, heeft een hele boel vriendinnetjes en houdt verschrikkelijk veel van handballen. Als je haar ziet spelen zou je nooit vermoeden dat dit vijf jaar geleden ondenkbaar was geweest. Jasmijn heeft namelijk de metabole ziekte SLC5A6: een ziekte waardoor zij bepaalde in water oplosbare multivitaminen minder goed opneemt. Haar moeder Linda vertelt over de emotioneel zware diagnose en het geschenk van de behandeling die op hun pad kwam.
Leven met metabole ziekten
Het leven van Linda en Jasmijn ziet er vandaag de dag heel anders uit vergeleken met een paar jaar geleden. Hoewel ze vandaag onbezorgd naar school kan gaan en meegroeit met haar klasgenootjes, lag Jasmijn als peuter vaker enorm vaak in het ziekenhuis.
Het kon uren, dagen of weken duren. We wisten nooit wanneer het over zou gaan.
Ze wisten dat er iets met Jasmijn aan de hand was, toen ze voor het eerst thuiskwam met een griepje. Ze begon met spugen, maar hield vervolgens ook niet meer op. Na een traumatische opname in het ziekenhuis, waar Jasmijn grondig werd onderzocht, ging de familie opzoek naar antwoorden. Ondertussen werd ze telkens weer opgenomen, elke keer dat ze moest overgeven. Tot behandelend arts Clara van Karnebeek een medicatie vond die ze wilde uitproberen.
Om deze inhoud te tonen moet je toestemming geven voor social media cookies.
Behandeling
Dat er een behandeling is gevonden voor Jasmijns metabole ziekte, is ook een grote uitzondering. Van alle 1800 metabole ziekten, is maar 15% behandelbaar. Het doel van Metakids is om binnen tien jaar tijd dit percentage te verhogen naar minimaal 50%. Zo kunnen er meer kinderen zoals Jasmijn onbekommerd hun leven leiden en gewoon kind zijn.
Daarvoor is jouw hulp hard nodig: met jouw donatie aan 3FM Serious Request steun jij Metakids in hun onderzoek. Zo kunnen er in Nederland meer kindjes zoals Jasmijn worden geholpen.
Als ik stop met medicijnen slikken, lig ik binnen een week weer in het ziekenhuis
3FM Serious Request 2024
Dit jaar kwam 3FM Serious Request in actie voor Metakids. Met de prachtige opbrengst van €11.513.485 was het een onwijs bijzondere editie. Dankzij jullie inzet kan Metakids deze geweldige som in ontvangst nemen voor onderzoek naar metabole ziekten. Zo is de meest dodelijke ziekte onder kinderen niet alleen bekend onder heel Nederland, maar komen we dichterbij het doel van Metakids: om in 2035 50% van de metabole ziekten behandelbaar te maken.
Nagenieten van 3FM Serious Request 2024 kan hier!
