Help mee Jelte's (mogelijk) laatste verjaardag te vieren: koop een croissantje en steun Serious Request 2024 en Metakids

Jelte heeft MLD

Vanochtend belde 3FM-dj Wijnand Speelman met Sanne over haar zoontje Jelte. Hij is namelijk geboren met de metabole ziekte MLD. Dit is één van de meer dan 1900 metabole ziekten die er zijn. Bij Jelte ontbreekt er het stofje die verantwoordelijk is voor het omzetten van eten en drinken in energie. Doordat dit stofje ontbreekt wordt o.a. het centrale zenuwstelsel en de zenuwen van Jelte aangetast. "De afgelopen maanden heeft hij zijn lopen verloren, zijn zitten verloren. Hij kan niet meer eten, niet meer praten. Hij is bedlegerig geworden en uiteindelijk sterft hij op jonge leeftijd," vertelt Sanne aan de telefoon.

3FM.nl/Jelte

Van jongs af aan is Jelte al gek op croissantjes. Ondanks zijn ziekte geniet hij er nog steeds van, zelfs al kan hij bijna niets meer eten. Ter ere van zijn verjaardag hebben de ouders van Jelte een unieke actie bedacht: koop een croissantje voor de verjaardag van Jelte, neem een verjaardagsboodschap op én doneer aan Metakids. Zijn grootste cadeau is namelijk een toekomst voor andere kinderen met een metabole ziekte.

Sanne en Hein willen met deze actie niet alleen hun zoon eren, maar ook aandacht vragen voor metabole ziekten. Het ingezamelde geld zal worden gebruikt voor onderzoek naar genezing, zodat toekomstige kinderen met deze aandoening een betere kans hebben.

Wil je meedoen? Meer informatie over de actie vind je hier.

In actie voor Metakids

Elke dag wordt er in Nederland een kind geboren met een metabole ziekte, de meest dodelijke ziekte onder kinderen. Vaak betreft het meerdere kinderen in 1 gezin. De ziekte speelt zich af achter de voordeur van 10.000 gezinnen in ons land. Die deur mag niet langer gesloten blijven: met 3FM Serious Request willen we de patiënten en hun gezinnen een beter leven geven. Op dit moment is voor slechts een klein deel van de kinderen een behandeling mogelijk die hun leven vergemakkelijkt of verlengt.

We staan aan de vooravond van een doorbraak in de behandeling van metabole ziekten, onder andere door onderzoek naar gentherapie en medicijnen. Daar is geld voor nodig. Als we nu doorpakken, kunnen we over 10 jaar de helft van al deze patiënten behandelen. En dat is hopelijk nog maar het begin, zodat in de toekomst geen enkel kind meer overlijdt aan een metabole ziekte.