Gastlessen met Julien Kooij bij de Gabriel school in Den Bosch. Afl 1

Wat is een spierziekte eigenlijk: respect en begrip

Tijdens de gastles vertelde Julien wat een spierziekte is, hoe sommige kinderen ermee geboren worden en hoe het ook op latere leeftijd kan ontstaan. Hij vroeg aan een jongen hoeveel kinderen in Nederland een spierziekte hebben. “20.000,” antwoordt hij zonder twijfel en dat klopt precies. Een meisje vertelde openhartig hoe het is om met een spierziekte te leven: “Soms is het lastig, ik heb moeite met lopen en eten.” Ze vertelde dat ze niet zelf kan eten en sondevoeding krijgt. Ze zit in een rolstoel. Een ander meisje uit de klas benadrukte hoe belangrijk respect is: “Als je een kindje met een spierziekte tegenkomt, moet je niet lachen.” Ze deelde een aangrijpende ervaring: “Gisteren kwam er een jongetje naar me toe en hij lachte me uit omdat ik in een rolstoel zit. Dat kwetste mij.” 

De actie van de school

De Gabriëlschool zet zich zelf ook keihard in voor Spieren voor Spieren. Ze verkopen emblemen voor op een Oeteldonkse kiel en hebben al een indrukwekkend bedrag opgehaald: €7.933,- Wat vinden de kinderen zonder spierziekte op school? Julien vroeg een van hen om zich in te beelden hoe het zou zijn om er wél een te hebben. “Verschrikkelijk,” antwoordde hij. “Want dan zou ik niet kunnen motorrijden.”

Meer over spierziekten in Nederland

In Nederland leven ongeveer 20.000 kinderen met een spierziekte. Spierziekten zijn vaak progressief, wat betekent dat de spieren in de loop van de tijd steeds zwakker worden. Hierdoor kunnen dagelijkse dingen zoals lopen, eten, aankleden of spelen veel moeilijker zijn. Sommige kinderen hebben hulpmiddelen nodig, zoals een rolstoel of sondevoeding, en vaak moeten ze regelmatig naar het ziekenhuis voor controles of therapieën. 

Omdat veel spierziekten zeldzaam zijn, is er nog veel onderzoek nodig om betere behandelingen en uiteindelijk genezing te vinden. Organisaties zoals Spieren voor Spieren helpen daarbij door geld op te halen en aandacht te vragen voor de impact die spierziekten hebben op kinderen en hun families.

Kom in actie voor Serious Request: Spieren voor Spieren

Juist daarom is het zo belangrijk dat mensen in actie komen tijdens 3FM Serious Request. Dit jaar zet heel Nederland zich in voor Spieren voor Spieren, om kinderen met een spierziekte te steunen. Iedereen kan meedoen: van scholen en sportclubs tot families en vrienden. Ook jij kunt een actie starten, een donatie doen of anderen inspireren om mee te doen. Samen maken we de spieren van deze kinderen sterker, zodat zij de zorg en ondersteuning krijgen die ze verdienen. Dus kom in actie, net als de Gabriëlschool elke bijdrage telt!