Wandelen voor Spieren voor Spieren

In oktober 2024 werd onze prachtige zoon Siem geboren. Helaas was onze roze wolk van korte duur. Na 10 dagen kregen wij van de huisarts te horen dat er een afwijking bij de hielprik gevonden was. Siem bleek SMA te hebben. Vanaf die dag worden wij intensief begeleid en bijgestaan door het Spieren voor Spieren Kindcentrum in het Wilhelmina Kinderziekenhuis.

SMA is een zeldzame erfelijke spierziekte waarbij het eiwit dat zorgt voor aansturing van de spieren niet of nauwelijks wordt aangemaakt. Dit kan leiden tot spierverslapping. Doordat er al veel onderzoek gedaan is heeft Siem gelukkig een gentherapie kunnen krijgen. Hierdoor is zijn prognose aanzienlijk verbeterd!

Maar we zijn er nog niet en verder onderzoek is ontzettend hard nodig. Daarom lopen wij in december, in één keer van het Wilhelmina Kinderziekenhuis naar het Glazenhuis in Den Bosch. Een afstand van ongeveer 65 km!

Het zou fantastisch zijn om hiermee een mooi bedrag op te halen, om Siem en de ruim 20.000 andere kinderen met een spierziekte de prachtige toekomst te geven die ze verdienen!