Otterkolken voor Metakids

Op onze school willen we ons samen inzetten voor een bijzonder doel dat ons nauw aan het hart ligt. Eén van onze leerlingen, Aya , heeft PKU (fenylketonurie). Dit is een zeldzame stofwisselingsziekte (ook wel metabole ziekte genoemd) waarbij het lichaam een eiwit in voeding niet goed kan verwerken

Voor Aya betekent dit een streng dieet en constant opletten wat ze eet, wat vooral op school soms een extra uitdaging is.

Dit jaar willen we als school aansluiten bij de actie van 3FM Serious Request. Deze jaarlijkse actie zet zich in voor belangrijke goede doelen. Door te doneren, dragen we samen een steentje bij aan een betere wereld.

Samen hopen we niet alleen Aya, maar ook vele anderen te steunen via deze actie. Laten we met elkaar een verschil maken!

Met uw donatie kunnen we samen een verschil maken. Elke bijdrage telt! Heeft u de mogelijkheid om mee te doen? Wij waarderen uw steun enorm.

Een kijkje in het verhaal van Aya en haar familie:

Hoe kwamen we er achter dat Aya ziek is?
Toen Aya geboren werd was zij ogenschijnlijk gezond. In de eerste week werd, zoals bij alle kindjes, de hielprik afgenomen. Hieruit kwam naar voren dat zij PKU heeft. De huisarts belde met de boodschap dat ons kind ernstig ziek is en direct naar het AMC (nu AUMC) moest. Aya heeft een zeldzame erfelijke ziekte waar slechts 10 kindjes per jaar mee worden geboren in Nederland. Bizar! Heel naïef voelde de hielprik als een formaliteit wat erbij hoort, we hadden nooit gedacht dat hier zulk slecht nieuws uit naar voren zou komen. Achteraf gezien mogen we in ons handjes knijpen dat we er achter zijn gekomen, juist daardoor kan zij behandeld worden en zal zij geen hersenschade oplopen.

Wat houdt de ziekte PKU in?
Mensen met PKU kunnen een deeltje van eiwitten niet gebruiken. Dat deeltje, ook wel aminozuur genoemd, heet fenylalanine. Met dieetbegeleiding en goede controle door het gespecialiseerde medische team kan een kind met PKU zich optimaal ontwikkelen. Dankzij deze begeleiding is er bij Aya geen schade. Als PKU niet tijdig ontdekt zou worden, is er grote kans op hersenschade met alle gevolgen van dien.

Wat betekent PKU voor het dagelijks leven van Aya?
Aya mag 12 gram natuurlijk eiwit per dag. Dat is heel weinig. Ook te weinig om gezond te kunnen groeien. Daarom krijgt Aya driemaal daags een speciaal aminozuurmengsel waar dat ene deeltje wat zij niet kan verwerken niet in zit. Zo krijgt zij toch haar bouwstoffen binnen. Haar dieet houden we strikt bij want we willen niet dat ze een te hoge fenylalanine-waarde krijgt. We kunnen haar waarde niet zelf meten. Dat gebeurt in het AUMC. Wekelijks sturen we haar bloed op voor controle. Wanneer nodig schakelen we met het medische team om haar dieet bij te stellen. Vier keer per jaar hebben we uitgebreid contact met het AUMC om Aya haar gezondheid te checken, ontwikkelingen te bespreken en vragen te stellen. Om je een voorstelling te geven van wat Aya niet mag eten, hier een lijstje: vlees, vis, eieren, tofu, brood, deegwaren zoals pasta’s, noten en zaden, kaas, zuivel en chocolade zijn een absolute no go. En ook bij alle andere voeding moeten we ook opletten. Minder eiwitten, betekent niet geen eiwitten en dus moet alles afgemeten worden gegeven. Een weegschaaltje zit standaard in mijn tas. Een uitdaging wel te stellen. Aya gaat hier heel goed mee op maar vindt het uiteraard ook vaak lastig. We zijn mega trots op haar. In de decembermaand is het wel extra lastig omdat veel van de festiviteiten een eet-component hebben. Denk aan pepernoten, chocoladeletters en het kerstdiner. Alles vraag om maatwerk bij Aya. Als haar klasgenootjes vol enthousiasme de menu-wensen voor het kerstdiner doornemen, doet het haar een beetje pijn. Ze zei thuis “Ik begrijp heel goed dat zij het daarover hebben. Ik zou alleen zo graag willen dat ik mee kan praten. Al is het maar één dag. Één dag zonder dieet.” Het is dus de wens om geen dieet te hebben, maar misschien nog wel meer om sociaal mee te kunnen doen. Op vakantie gaan is ook grote uitdaging, maar dat doen we zeker wel. Het vraagt alleen veel meer voorbereiding en een koffer vol medische bagage.

Lieve mensen, ik heb dit verhaal niet kunnen schrijven zonder een traantje weg te pinken. Het is een grote zorg maar het lukt ons aardig al zeg ik het zelf. Gezondheid is een groot goed en niet vanzelfsprekend, dat weten we allemaal. Ik ben dankbaar dat de hielprik bestaat en er een behandeling is voor Aya. Helaas is dat nog niet zo voor alle metabole ziekten en dat betekent dat kinderen op jonge leeftijd overlijden aan een metabole ziekte. Onderzoek is nodig om voor alle metabole ziekten een behandeling te ontwikkelen en natuurlijk hoop ik voor Aya op een nog betere behandeling. Op school voelen wij ons altijd heel erg gesteund. De leraren die extra opletten en bij twijfel even een berichtje sturen, ouders die rekening houden met Aya wanneer hun kindje gaat trakteren, Aya wel uitnodigen op kinderfeestjes ondanks dat het best een verantwoordelijkheid is om op haar dieet te letten, de BSO waar ze een eiwitarme cake hebben gebakken om alle kindjes het te laten proeven, en nog veel meer. Dank jullie wel allemaal!!! Dank jullie wel ook dat jullie de tijd hebben genomen om dit te lezen. Fijne feestdagen!