“Mijn stem viel weg. Steun Serious Request voor Spieren voor Spieren.”

"Toen mijn stem mij in de steek liet"

Waarom ik in actie kom voor Serious Request – Spieren voor Spieren

In september merkte ik dat praten ineens niet meer vanzelf ging. Woorden kwamen er moeilijk uit, soms begon ik te brabbelen. Mijn huisarts reageerde direct alert en verwees me diezelfde dag naar de neuroloog. Al snel werd duidelijk wat er aan de hand was: Myasthenia Gravis (MG), een zeldzame spierziekte waarbij de aansturing van spieren verstoord raakt.

Bij mij uitte MG zich vooral in spraak, slikken en zingen. Dat laatste raakte me diep. Zingen is voor mij ontspanning, plezier en identiteit. Toen mijn stem me in de steek liet, voelde het alsof een deel van mij wegviel.

Na verdere achteruitgang werd ik begin november opgenomen in het ziekenhuis en gestart met intensieve medicatie. Tot mijn grote opluchting merkte ik al na vijf dagen verbetering. Mijn spraak werd duidelijker, eten ging beter en langzaam keerde het vertrouwen terug.

Inmiddels zijn spraak, zang, eten en slikken weer goed. Na recent overleg met mijn neuroloog gaat het inhoudelijk de goede kant op, al is het nog te vroeg om van volledige stabiliteit te spreken. De medicatie werkt, maar wordt de komende tijd voorzichtig afgebouwd. Het herstel is grillig, maar de lijn is positief.

Er bestaan meer dan 600 verschillende spierziekten. Slechts twee daarvan zijn goed met medicijnen te behandelen — Myasthenia Gravis is er één van. Dat besef maakt mij dankbaar, maar ook vastberaden om aandacht te vragen voor alle kinderen die met een spierziekte moeten leven.

Daarom kom ik in actie voor Serious Request – Spieren voor Spieren.

Help mee. Elke bijdrage telt.

https://seriousrequest.spierenvoorspieren.nl/

Gerard Schippers (78)

Zanger bij Age Before Beauty

https://agebeforebeauty.nl