Mijn spieren voor Yara

Op zaterdag 20 december zal ik 10 kilometer lopen tijdens de Linschotenloop. Dit is een echte uitdaging voor mij, want de laatste keer dat dit mij gelukt is op een prestatieloop is 3 zwangerschappen en misschien wel 12 jaar geleden! Ik doe dit om geld in de zamelen voor Spieren voor Spieren.

Zelf heb ik, met mijn familie, veel met dit goede doel. Op 19 maart 2011 werd mijn nichtje Yara geboren: eerste dochter van mijn zus en zwager. Prachtig kindje, blozend en gezond, met de mooiste blauwe ogen. Ze deed het goed na de bevalling en er was plaats voor een roze wolk. Deze werd 10 weken na haar geboorte ineens heel donker... Yara werd ziek, ogenschijnlijk griep, maar omdat ze slapjes was, werd op advies van mijn oudste zus die ook verpleegkundige was, de kinderarts geraadpleegd. Deze was ook bezorgd en al snel werd duidelijk dat Yara heel ziek was. "Oke, misschien een rolstoel nodig, maar we willen er alles aan doen om haar bij ons te houden", zei mijn zus. Maar al binnen 24 uur werd duidelijk dat Yara niet lang meer te leven zou hebben. Ze had SMA, type 1, een spierziekte van de ergste soort. Al haal spieren zouden gaan uitvallen, totdat ook haar hartje zou stoppen met kloppen. We raakten haar kwijt, het gleedt tussen onze vingers door. Zo vreselijk om je zus en zwager en hele familie zo ontzettend verdrietig te zien. Uitzichtloos, hopeloos... Yara haar gezondheid ging heel hard achteruit. Ze mocht maar 16 weekjes oud worden. Een baby in een kistje, het hoort gewoon niet!!!

Het gemis is nog iedere dag voelbaar aanwezig en zal er altijd zijn. Daarom wil ik zoveel mogelijk geld inzamelen. Zodat ook SMA te behandelen is. Zodat er geen kindjes meer te hoeven sterven aan deze vreselijke aandoening. En zodat alle kindjes die er mee moeten dealen zo veel mogelijk kwaliteit van leven hebben. Dat zou echt het aller, allermooiste zijn!!!