Jaxx walk 4 research

Wij hebben zelf een kindje verloren aan een metabole ziekte en hebben een kindje wat ook niet oud gaat worden. Om de oneerlijke strijd die deze kindjes moeten leveren ga ik me namens onze overleden dochter Giulia en onze zieke zoon Jaxx inzetten om geld voor Metakids in te zamelen zodat er meer onderzoek naar deze genetische metabolen aandoeningen gedaan kan worden.

80 % van de kinderen sterft voor hun eerste levensjaar. Giulia is uiteindelijk 3 jaar 10 maanden en 11 dagen geworden . Jaxx is nu drie dus de teller loopt.

Helaas was onze dochter een van de proef personen waarbij zij alle ( vervelende) onderzoeken heeft moeten ondergaan omdat er niks bekend was, 3 maanden na haar overlijden is het ziektebeeld beschreven. Zelf heb ik de 10 jaar na haar overlijden privé contact gehouden met de arts die het stuk beschreven heeft en heb alle vervolg onderzoeken door gestuurd gekregen. Helaas tot op de dag van vandaag geen behandeling of medicijn . Vandaag de dag zijn er 60 kinderen wereld wijd met dezelfde CLPB gen afwijking. Waarbij Jaxx en Giulia de enige zijn in Nederland.

Nog geen twee jaar geleden lag ik door een ernstig kitesurf ongeval en gezien het multi trauma letsel noodgedwongen zelf in Adelante, dit was een revalidatie kliniek. Ik zou hier 8 maanden intern moeten verblijven....... maar deze tijd was er niet. Dit was tijd die ik niet bij onze zoon kon zijn. Na een intensieve periode, en 's nachts trainen als iedereen lag te slapen was het door de aanpassingen van onze woning die we destijds voor Giulia hebben moeten doen mogelijk om na zes weken huiswaarts te keren.

https://www.facebook.com/share/p/1S17vzFstv/?mibextid=WC7FNe

Waar een wil is, is een weg

De actie start op 9 december bij het MUMC in Maastricht van daaruit zal ik deels met mijn zonen en hoop met heel veel sponsoren in 584 km alle grote ziekenhuizen met een metabole poli langs lopen. Van Maastricht naar het Radboud Nijmegen, UMC Utrecht, Erasmus Rotterdam, AMC Amsterdam van daaruit wil ik op 20 december in Zwolle bij het glazen huis ( ik hoop ) een mooie check overhandigen. Waarbij ik uiteindelijk op 22 december bij het UMCG in Groningen wil eindigen.

Mijn doel is om een mooie check te kunnen overhandigen namens onze kids, alle donateurs en sponsoren. Dit kan gedaan worden door een vast bedrag per km of om deels mee te lopen op de plaatsen waar ik kom. Sponsoring kan zowel in middelen als financieel, alle beetjes helpen. Ja het is kort dag, dat maakt de uitdaging alleen maar groter. Dus deel zo veel mogelijk in jullie socials, jullie vrienden groep , kennissen, buren noem maar op.