Jaro en Dani: Vogelvoertaartjes

Jaro en Dani maken samen met oma fantasich leuke vogelvoerpoppetjes en vogelvoertaartjes!

Inmiddels zijn de vogelvoerpoppetjes uitverkocht, maar van de vogelvoertaartjes zijn er nog genoeg! Deze zijn te koop voor 4 euro per taartje.

Ons leven stond op z'n kop toen we in 2016 te horen kregen dat Jaro, toen 3 jaar, een metabole ziekte heeft. Een paar maanden later, in 2017, kregen we dezelfde diagnose voor Dani, toen een paar maanden oud.

We zijn nu jaren verder, maar toch blijven er nog veel onzichtbare zorg en
zorgen. De ziekenhuisbezoeken, onderzoeken en opnames, de wekelijks bezoekjes aan de fysiotherapeut, de dagelijkse medicatie om 07.00, 18.00 en 00.00 uur, de vermoeidheid, het verdriet om niet mee te kunnen doen. Het maakt ze allemaal anders dan anderen. En op deze leeftijd voelen ze dat ook meer dan ooit.

Metabole ziekten zijn de meeste dodelijke ziekten onder kinderen in Nederland. Maar bijna niemand weet het. Vaak wordt een ziekte te laat herkend of is behandeling niet mogelijk. Veel kinderen halen hun eerste verjaardag niet eens. Jaro en Dani behoren tot de 15% van de kinderen waar gelukkig een behandeling voor is. Maar we gunnen dit natuurlijk alle kinderen met een metabole ziekte.