Ik doe mee

Ik ben Gwen, 16 jaar oud en ik wil meedoen. Mee met gezellige uitjes, activiteiten en sporten. Mee met mijn leeftijdsgenoten naar school. Met mijn (onzichtbare) aandoening is dat best een uitdaging!

Ik ben geboren met de erfelijke metabole spierziekte AIMS. AIMS staat voor ABCC9 Intellectual disability Myopathy Syndrome. Mijn broertje Jim*, mijn zusje Fem* en ik zijn de enige drie kinderen in Nederland met deze aandoening. Ik snap vaak niets van mijn klachten en het wordt tijd dat dat verandert!

Met deze actie hoop ik dat kinderen zoals ik over een aantal jaar meer begrijpen van hun aandoening. Ik hoop dat er medicijnen komen die me helpen. Zodat ik mee kan doen met alles dat voor jullie zo gewoon is.

Doe jij ook mee?