Debra's €1,- actie - Omdat elke euro goud waard is!

Je hebt het vast wel eens gehoord: "Als we allemaal €1,- zouden geven dan gaat het snel!" Mij lijkt het super leuk om op deze manier te proberen zoveel mogelijk geld op te halen voor Spieren voor Spieren. Hoe fantastisch zou het zijn! Zal €100,- lukken? Misschien wel €500,-? €1000,-? Of droom ik dan nog te klein? Help jij mee? Doneer €1,- (meer mag natuurlijk altijd!) en vraag aan al je vrienden, familie, collega's en bekende of ze ook €1,- willen doneren.

Elke euro is een beetje hoop dat goud waard is voor mensen met een spierziekte!

De de €1,- actie doe ik voor de kinderen (en volwassenen) die op dit moment zoekende zijn naar een diganose, dezelfde spierziekte (Periodieke Paralyse) hebben als ik, maar dat nog niet weten. Het feit is namelijk dat het voor het grootste gedeelte van deze kinderen het nog 5 jaar, maar eerder zelfs 10 jaar of zelfs 20 jaar zal duren voordat ze de diagnose zullen krijgen. Simpelweg omdat de kennis en expertise over Periodieke Paralyse niet of nouwelijks aanwezig is in Nederland. Ik ben nu 30 en bij mij heeft het 23 jaar geduurd voordat ik diagnose heb gekregen. De eerste symptomen waren er al toen ik een kind was. Er zijn geen woorden voor om te beschrijven dat je weet dat kennis, antwoorden en oplossingen in de wereld zijn voor een kind, ouders of een volwassenen die zoekt naar antwoorden voor wat er gebeurt met hun lichaam, maar door gebrek aan kennis en expertise in ons land de antwoorden en hulp voor deze mensen ver uit het zicht zijn. Die lange onzekere weg gun ik absoluut helemaal niemand! Daarnaast kan met de juiste diagnose en de juiste behandeling iemand met deze spierziekte zelfs vooruitgang maken. Dat betekent dat vaak zelfs mensen die erg ziek zijn een kans hebben op een aanzienlijke verbetering in levenskwaliteit. Hoe sneller dat gebeurt, hoe beter.

Daarom is meer kennis over/aandacht voor spierziekten, dat er snellere diagnoses gesteld kunnen worden en er meer onderzoek gedaan kan worden zo onwijs belangrijk! En dat is precies waar Spieren voor Spieren zich voor inzet.

1000x dank voor je donatie en voor het delen! Elke euro is een stapje dichterbij antwoorden, behandelingen en hoop dat goud waard is voor mensen met een spierziekte! Bedankt!

Liefs,

Debra