Heel Uddel actief met zieke spieren als motief!

Toen ik twaalf jaar was ben ik erachter gekomen dat ik een spierziekte heb. De spierziekte die ik heb heet congenitale myotonie. Gelukkig is mijn spierziekte niet erg, mijn spieren sterven niet af, maar toch is mijn spierkracht de afgelopen jaren afgenomen. Zelf geef ik hier niet graag aan toe, maar ook zie ik in dat ik afgelopen jaar echt een stap achteruit ben gegaan. Mijn spierziekte houdt in dat mijn spieren altijd onder spanning staan en daardoor verstijven mijn spieren in stilstand. Doordat mijn spieren altijd onder spanning staan ben ik vaak moe, het voelt als topsport en dat is het ook. Naast dat het veel energie kost, dat mijn spieren altijd onder spanning staan, moet ik altijd alert zijn op mijn coördinatie. Over elke beweging die ik maak is nagedacht en dat kost veel energie. Want de kans dat mijn spieren verstijven en ik val, is groot en wanneer ik val kan ik er niks meer aan doen en kunnen mijn spieren mij niet meer redden.

Door de jaren heen heb ik dus gemerkt wat een spierziekte met je kan doen, ik heb het zelf ondervonden en, sterker nog, ook gezien bij anderen.
Tot mijn schrik sterven er geregeld kinderen die je kent aan een spierziekte.

Zoals ik kort vertelde ben ik de afgelopen jaren achteruitgegaan en ben ik zelfs op een punt gekomen dat ik niet meer kon voetballen. Met de nadruk op kon, want dankzij medicijnen kan ik dat nu weer wel. Ik mag me gelukkig prijzen dat ervoor mijn spierziekte medicijnen zijn, dat is voor veel kinderen helaas nog niet zo. Zie maar eensvoor ruim 600 verschillende soorten spierziekten een medicijn of behandeling te vinden.

Dat er al een medicijn is voor mijn spierziekte, is mede te danken aan Stichting Spieren voor Spieren, die haar geld besteedt aan deonderzoek naar medicijnen.

Maar zoals ik al eerder zei ben ik ontzettend dankbaar dat ik nog zoveel wél kan en dat stimuleert mij om opnieuw in actie komen voor alle andere 20.000 kinderen met een spierziekte.

Want er is gewoonweg veel geld nodig. Dat geld wordt onder andere gebruikt voor snellere diagnoses. Dat is van groot belang want hoe sneller de diagnose bekend is hoe sneller je kunt behandelen en hoe minder tijd de spierziekte heeft om de spieren aan te tasten. Het geld wordt ook gebruikt voor betere behandelingen en medicijnen. Bovendien is uit onderzoek gebleken dat sporten voor kinderen met een spierziekte enorm belangrijk is, het zorgt ervoor dat de spieren langer hun kracht behouden. Als ervaringsdeskundige weet ik hoe belangrijk dit is. Maar wat als sport straks niet meer gaat? Gelukkig kan ik het nu nog en ben ik daar erg dankbaar voor. Het ingezamelde geld wordt dus gebruikt om kinderen met een spierziekte letterlijk niet langs de zijlijn te laten staan, maar mee te laten doen! Een mooi doel om naar toe te werken met z'n allen!

Zoals het motto luidt: heel Uddel (het dorp waar ik woon), maar natuurlijk veel breeder, actief met zieke spieren als motief. Dit betekent dat er de komende maanden naar het Serious Request toe, allerlei activiteiten worden georganiseerd, waarmee Uddel actief wordt en er geld opgehaald wordt voor Spieren voor Spieren. Denk aan sportactiviteiten als een zaalvoetbaltoernooi, een darttoernooi, voetbalclinic en meer.

Actief een steentje bijdragen kan uiteraard ook door een donatie.

Ik zet mij in voor al die andere kinderen met een spierziekte, u ook? Want een spier die afsterft komt nooit meer terug. Geef kinderen met een spierziekte perspectief! Doe een donatie!