Geen kind zo aanwezig als het kind dat wordt gemist

Geen kind zo aanwezig

als het kind dat wordt gemist

~Lauk~

Onzichtbaar gemis. Wij gaan binnenkort op reis met twee kinderen aan de hand. Het lijkt zo mooi, maar niet als je weet dat we ons derde kindje nooit meer aan de hand mee kunnen nemen om de wereld te laten zien. Hem dragen we mee in ons hart. Onzichtbaar voor anderen, altijd voelbaar voor ons. Dat doen we alle vier, op onze eigen manier, elke dag weer.

Lauk. Broertje van onze dochter van inmiddels bijna 9 en zoon van 7. Tweelingbroer van hem zelfs! Nog geen 1,5 jaar hebben we als gezin van vijf geleefd. Wat hadden we dat ons anders voorgesteld direct na de geboorte van de tweelingjongens. Hoe konden wij weten dat één van ons al zo snel niet meer onderdeel van ons gezin zou zijn, maar in een onzichtbare raket ergens rond de maan zou komen te zweven.

Binnen een paar weken na de geboorte rolden we in die zogenoemde ‘rollercoaster’. Van een fijne kraamweek waarin we nog heerlijk onwetend waren en droomden over een toekomst met drie spelende kinderen in huis, belanden we al snel op de spoedeisende hulp omdat er wat verdachte dingen waren. Verontrustend bleek in de maanden erna toen de woorden ‘metabole ziekte’ ons leven in kwamen. Omdat onze families niet bekend waren met ziektes, was er bloedonderzoek nodig om vast te stellen dat Lauk ziek was: hij had de metabole ziekte CDG ALG 6. Een handjevol kinderen in Nederland heeft dit. Omdat de verschijnselen zo uiteenlopend zijn, was
verder weinig bekend over het verloop. In eerste instantie werd aangegeven dat er geen andere levensverwachting zou zijn. Dat bleek al snel anders.

We hebben verschillende specialisten moeten bezoeken in verschillende ziekenhuizen. Lauk had een bleke kleur, had een lage spierspanning, verslikte zich steeds vaker in zijn flesjes melk en liep steeds vaker blauw aan. We rolden van de ene ademstilstand naar de andere epileptische aanval. Het werd steeds erger. De zorg konden we al snel niet meer samen dragen en met pijn in ons hart moesten we hulp accepteren van de liefste familie, zorgverleners en zelfs een logeerhuis. Lauk zou nooit kunnen eten, nooit kunnen praten, nooit zelfstandig kunnen zitten, nooit kunnen lopen, nooit naar school kunnen gaan en nooit vriendjes krijgen.

We kregen een cursus om te leren hoe we ons kind moesten beademen, we stonden 24/7 in de startblokken om de steeds veranderende en sterkere epilepsiemedicatie te kunnen toedienen als de thuismonitor weer alarm sloeg. Altijd alert. Altijd het actuele medisch dossier in je hoofd hebben zitten zodat als je weer 112 moet bellen je meteen de zorgverleners kunt informeren zodat zij weer verder kunnen meedenken naar een manier om comfort te bieden. Want dat dit geen houdbare situatie was, werd verdrietig genoeg duidelijk toen Lauk een jaar was en hij op de kinder-IC belandde tussen kerst en oud en nieuw. Hartstilstanden en pijnlijke onderzoeken; een slechtnieuwsgesprek. Lauk gaat deze strijd niet redden. Zonder hulp op de IC zal het niet gaan. Je familie bellen en informeren dat ze afscheid moeten nemen van een van hun kleinkinderen. Je doet het als ouder, je hebt geen keuze. Hoe, we hebben geen idee eigenlijk. Dit wordt niemand tijdens de zwangerschapscursus geleerd.

Daarna komt de tijd dat je wacht op het overlijden van je kind. En dan het moment dat dat niet gebeurt. Snel maak je foto’s van de láátste keren in bad, de laatste keren een flesje geven. De laatste keer knuffelen en kusjes geven. En dat dag op dag. De stiekeme hoop dat het allemaal toch niet echt was, dat je kleine sterke dreumes niet gaat overlijden aan die stomme ziekte die te ingewikkeld is om te begrijpen. En dan, na maanden tussen hoop
en vrees te hebben geleefd, komt toch het moment daar dat je opnieuw met je familie afscheid moet nemen van dat kleine ventje. Maar nu écht.

Zonder dat ze het door hebben, maak je foto’s van je kinderen die samen voor het laatst spelen. Blije gezichtjes zijn op de foto te zien. De tweelingbroertjes met hun grote kleine zus. Ze realiseren zich het gelukkig alle drie niet. Maar papa en mama wel, of misschien toch ook niet echt. Want welke ouder kan zich deze situatie echt voorstellen?

Een nachtmerrie waarover je eigenlijk niet wilt nadenken. Wij weten inmiddels dat er teveel ouders zijn die iets soortgelijks hebben gevoeld of nog gaan voelen. Het intense verdriet en het onbeschrijfelijke gevoel dat je op de uitvaart bent van je eigen kind.

Wij hebben in die 1,5 jaar tijd dat we met z’n vijven waren geprobeerd het ‘gewone’ leven door te laten gaan. Het leven buiten het ziekenhuis en de continue zorg. Met een baby en een peuter thuis. Positieve afleiding gaven zij. Ze hielpen op een enorm waardevolle manier. En nog steeds. We vieren verjaardagen en feestdagen, kunnen op vakantie en zelfs op reis. Met z’n vieren gaan we door in dit leven zonder Lauk fysiek naast ons, maar met z’n vijven zullen wij altijd zijn.

Het is voor ons moeilijk om woorden te geven aan onze situatie, omdat we niet weten hoe we de juiste toon moeten aanslaan. Hoe leg je uit hoe het is om in zo’n uitzichtloze situatie te zitten? Toch hebben we het geprobeerd hierboven te beschrijven. Juist dít jaar. In deze periode die in het teken staat van metabole ziekten. Na vijf jaar nog steeds met onze ogen vol tranen. Die gaan ook hopelijk nooit verloren. Voor een goed doel.
Een serieus verzoek.

Nu een vraag aan jou, lezer van ons verhaal. Jij hebt de moeite gedaan om dit - samengevatte maar toch lange - verhaal van ons te lezen.

Natuurlijk is het enorm belangrijk dat er meer geld komt voor onderzoek naar ziekten, ook metabole ziekten.

Natuurlijk is het nodig dat er meer aandacht en bekendheid komt voor het nut van stofwisseling.

Maar sommige dingen zijn met de beste zorg van de wereld niet opgelost. Bovenal willen we daarom een oproep doen om met compassie om te kijken naar alle ouders die een kind hebben met een meervoudige beperking. Die nooit meer op een alledaags manier aan het leven kunnen deelnemen. De impact is enorm. Probeer je eens in te leven in hoe zwaar het moet zijn, 24/7. Niet alleen met kerst, maar elke dag ‘levend gemis’ te moeten ervaren. Kinderen die wel bij hun ouders zijn, maar die niet kunnen eten, drinken, praten of lopen. Gezinnen die niet gewoon de deur uit kunnen, laat staan gezamenlijke uitjes hebben of een leuke vakantie kunnen vieren. Omdat de intensieve zorg vanwege de meervoudige beperking je hele gezin altijd beperkt. Zij kunnen hun kind nooit loslaten.

Wie weet heb je de tijd om aan ze te vragen hoe ze zich voelen; die dag. Ze te laten merken dat je ze ziet. Of ze zelfs een klein handje te helpen die dag. Een klein beetje terug te geven van het ‘gewone’ leven.

Kleine gebaren kunnen écht een enorm verschil maken.

Dat is niet in een streefbedrag te vatten. Maar als je wilt: we zijn dankbaar voor iedere donatie.

Voor de volgende Lauk!