5% Zicht, 40% Gehoor, 100% Inzet – 130km hardlopen voor onze zoon en andere kinderen

In mei 2025 kregen we het bericht dat je als ouder nooit wilt horen:

Onze zoon van 15 jaar heeft HMSN type 2, een erfelijke spierziekte waarbij hij langzaam kracht verliest in zijn handen en benen.

Een keiharde klap voor een jongen die midden in het leven staat.

En ik weet hoe dat voelt. Ook ik was 15 toen ik een diagnose kreeg: het syndroom van Usher. Een aandoening die ervoor zorgt dat ik langzaam doof en blind word. Twee generaties. Twee diagnoses. Eén gedeelde strijd.

Toch is het hij die ons elke dag laat zien wat écht belangrijk is. Met zijn humor, zijn lach en zijn veerkracht herinnert hij ons eraan dat geluk in de kleinste dingen zit. Hij is onze kracht, onze inspiratie.

Daarom zetten we ons als gezin in voor alle kinderen met een spierziekte.
Op 23 december gaat vader Sander – ondanks zijn beperkingen – solo 130 kilometer hardlopen: van Wormer, via het Spieren voor Spieren Kindercentrum, naar het Glazen Huis in Den Bosch.

We hopen dit doel samen te behalen. Als gezin staan we achter hem, en we hopen dat velen zich bij ons aansluiten: door een stukje mee te lopen, aan te moedigen langs de route, of op een andere manier een steentje bij te dragen.

We willen laten zien: niets is onmogelijk.

Voor alle kinderen met een spierziekte