24 uur stilgezet, zitten voor Spieren voor Spieren

Update vanuit Nadia: vanuit mijn hart zijn kaartjes ter steun naar het ziekenhuis heel welkom naar lieve Lois. Het adres is Amphia ziekenhuis, Molengracht 21, 4818 CK, Breda. Afdeling 52B, kamer 54.

Update 21 december: Helaas een berichtje uit het ziekenhuis van deze lieverd…

Onze actie begon heel mooi met veel liefde en plezier, maar eindigt nu toch in een flinke domper. Helaas ben ik opgenomen in het ziekenhuis en is de kans groot dat ik niet naar het Glazen Huis kan. Dit voelt onafgemaakt, omdat ik hier graag bij had willen zijn. Dit zou een unieke once in a lifetime ervaring zijn geweest. Helaas is het ziekenhuis dat niet.

Ik ben blij om te zien dat er zoveel mensen met ons meeleven en hebben gedoneerd. Daarvoor wil ik iedereen heel erg bedanken!

Vanuit het ziekenhuis kijk ik als het gaat naar de livestream, zodat ik er toch een beetje bij kan zijn ♥️

Na een prachtige actiedag komt er nieuwe content aan dus blijf ons volgen!

ACTIEDAG ZONDAG 7 DECEMBER!!!
Maak onze dag mee via Instagram: https://www.instagram.com/24uurstilgezetsr25?igsh=d2c3dDh4aTk5aHRo&utm_source=qr

Sfeerimpressie actiedag:

Gisteren was het een prachtige actiedag. Ik ben in het leven van lieve Lois gestapt. Echt een eye opener. Een dag waarin de eenvoudigste dingen die wij als automatisme doen, ineens niet meer vanzelfsprekend zijn, zoals de lampknop indrukken of kruiden over het eten doen. Het is ondenkbaar dat je moet verdragen dat je spierkracht steeds minder wordt, ook van je ademhalingsspieren, totdat je te weinig kracht hebt om te ademen. Ik heb tranen in mijn ogen en ben er stil van.

Je bent volledig afhankelijk van de hulp van anderen, waardoor je in een kwetsbare positie gezet wordt en moet vertrouwen op de ander met bijvoorbeeld een tillift.

Ik ben er tevens stil van dat de rol van naasten onderbelicht lijkt. Hoeveel draagkracht zij moeten hebben om te zorgen voor een kind of familielid met een spierziekte.

Ik heb nog meer respect en compassie gekregen voor alle kinderen en volwassenen met een spierziekte samen met hun familie of netwerk.

We rolden tegen veel dagelijkse ongemakken aan, zoals knoppen van het stoplicht die te hoog hangen, ontbreken van waterafstotende en winddichte poncho's bij regenachtig en koud weer, niet bij de schappen kunnen in de supermarkt, laat staan de energierekening die hoog is om de spieren warm te houden en nog veel meer.

Hiermee wil ik een statement neerzetten om met compassie met kinderen en volwassenen met een spierziekte om te gaan. Zie het kind of de mens in plaats van de rolstoel. Zie mensen met mogelijkheden in plaats van met een handicap.

Hoe kunnen we de maatschappij meer spiervriendelijk maken? ♥️

Update 13 november: Vandaag zijn de DJ’s van 3FM op bezoek geweest om onze actie te filmen, vanwege het bijzondere concept.

Een onvergetelijke dag totdat ik op onze actiedag zondag 7 december plaatsneem in het leven van lieve Lois om 24 uur stil gezet te worden in een rolstoel volledig afhankelijk van hulp.

Bekijk de live stream via onze Instagram:
https://www.instagram.com/24uurstilgezetsr25?igsh=d2c3dDh4aTk5aHRo&utm_source=qr

Lieve lezer,

ACTIEDAG ZONDAG 7 DECEMBER

Deze actie is voor allerliefste Lois, Floris en alle lieve mensen en hun naasten die lijden aan de hartverscheurende gevolgen van een spierziekte. Samen zetten we ons vanuit ons hart in met deze actie.
Zit jij met ons mee?

Op 11 september is mijn lieve beste vriendin Lois 30 jaar geworden. Een bijzondere mijlpaal. Bij haar geboorte hadden de artsen haar levensverwachting niet langer ingeschat dan dat ze 15 jaar zou worden.

Vol liefde zetten we deze actie op.

Weet jij hoe het is om volledig afhankelijk te zijn van een (elektrische) rolstoel? Hoe is het om niet zelf te bepalen wanneer je naar het toilet gaat, draait in bed, eet of drinkt? Hoe is het om niet te krabben als je jeuk hebt? Of om te zitten op een tilmat, die de hele dag in je been snijdt?

Wat doet het met je eigenwaarde en kwaliteit van leven als je een spierziekte zoals SMA hebt?

Om hier bewustzijn voor te creëren en een beeld van meer menswaardige omgang voor mensen met een spierziekte de wereld in te brengen, word ik (Nadia/Naad)...

24 uur stilgezet

Ik neem plaats in het leven van Lois. Ik ga ervaren hoe het is om 24 uur in een rolstoel te leven.

Doe jij met ons mee? Lees hieronder hoe jij mee kunt doen of ons kan sponsoren!

Samen zitten we voor Spieren voor Spieren.

ACTIEDAG ZONDAG 7 DECEMBER

Op welke manieren kun je meedoen:

• Ik ga 24 uur doorbrengen en ervaren in een rolstoel. Jij ook?

Op een wijze die bij jou past, kun je ervaren hoe het is om in een rolstoel te zitten: kies ervoor om een tijdsinterval in een rolstoel te ervaren hoe het is;

• Hierbij zullen er mini challenges geplaatst worden voor donaties zoals boodschappen doen of eten;
• Wij gaan ook handmade mini wenskaartjes maken met ons logo die je kunt aanschaffen door een donatie te doen; bij interesse te mailen naar loisennaadvoorseriousrequest25@gmail.com
• Ook zonder wenskaartjes zijn alle donaties welkom om Spieren voor Spieren te steunen
• Na de actie volgt er een verrassing !!!
• Stay tuned via Instagram en volg ons om de hoogte te blijven van onze actie: https://www.instagram.com/24uurstilgezetsr25?igsh=d2c3dDh4aTk5aHRo&utm_source=qr

Je bent welkom om mee te doen op jouw manier die bij jou past. Voel je vrij om je ook in de liefde te onderdompelen die ons allen met of zonder spierziekte verbindt.

Veel liefde,

Lois en Naad

UPDATE: ACTIEDAG GEPRIKT OP ZONDAG 7 DECEMBER

Voel je vrij om ons te mailen wanneer je iets wil delen of mee wilt doen en met ons wil schakelen: loisennaadvoorseriousrequest25@gmail.com