Hersenziekte ADCA/SCA

Mijn lieve stiefmoeder heeft de hersenziekte ADCA/SCA. Ik wil heel graag geld voor haar inzamelen voor meer onderzoek naar deze zeldzame ziekte. Mijn stiefmoeder zelf is voor meerdere onderzoeken al proefkonijn, maar er is meer geld nodig om hier in verder te kunnen komen!

Wat is ADCA/SCA?

Bij ADCA/SCA worden de kleine hersenen en de hersenstam aangetast. Deze delen van de hersenen zijn belangrijk voor:

• Beweging en coördinatie
• Evenwicht
• Spraak
• Soms ook cognitieve functies (geheugen, concentratie)

De ziekte zorgt ervoor dat deze functies geleidelijk achteruitgaan.

Wat zijn de symptomen?

De klachten verschillen per persoon, maar bij mijn stiefmoeder zijn er een aantal duidelijk zichtbaar. Zij kan bijvooorbeeld moeilijk lopen doordat zij moeilijk in evenwicht kan blijven (soms denken mensen hierdoor dat zij dronken is), maar hierdoor valt zij ook sneller om. Ze heeft veel last van haar lichaam door stijve spieren. Haar ogen werken niet goed meer mee en hierdoor ziet zij minder of heeft zij last van duizelingen en zo zijn er nog wat andere symptomen. Beetje bij beetje zal zij verder achteruit gaan en zal zij ook last krijgen van deze andere symptomen:

• Spreekproblemen (onduidelijke of trage spraak)
• Moeite met slikken
• Problemen met denken
• Niet meer kunnen bewegen

We zien mijn stiefmoeder helaas steeds meer achteruit gaan. Vooral haar bewegen en evenwicht. Hier zie je goed aan dat zij deze ziekte heeft. Helaas denkt men vaak dat zij dronken is en hoort ze ook vaak de grap ‘zo zo, ben je nu al dronken?’. Er zijn nog veel meer symptomen waar zij al last van heeft. Zo kan zij bijvoorbeeld niet meer rennen, is zij laatst keihard gevallen met de fiets en is zij tot de conclusie gekomen dat ook dit niet meer kan en spelen met haar kleinkind gaat ook nog maar moeizaam. Einde van een dag oppassen heeft zij heel veel pijn en kan zij ook haar kleindochter niet eens meer optellen!

Wij hopen voor meer begrip voor deze ziekte, maar vooral ook bekendheid. We hopen voor meer onderzoek in de hoop dat er een medicijn komt. Het is erfelijke ziekte. Het is 50% overdraagbaar. Zij koos er voor om geen kinderen te nemen, maar haar broers hebben wel kinderen. Zij maakt zich daarom sterk voor haar neefjes en nichtjes in de hoop dat er zo snel mogelijk een medicijn komt.

Het verhaal van mijn stiefmoeder is te zien op Instagram en Facebook onder de naam 'Je zal het maar hebben'

Alsjeblieft help ons en steun ons met een kleine donatie!