Geef hen hoop

Geef hen hoop!

Geschrokken dat ALS nog steeds een dodelijke ziekte wordt genoemd, kom ik in actie met een ander verhaal over ALS.

Toen mijn geliefde rond de eeuwwisseling de diagnose ALS kreeg en te horen kreeg dat zijn levensverwachting tussen de 3 en 5 jaar zou zijn, wellicht korter, stortte ons leven in. Hij raakte in een depressie en zijn lichaam holde achteruit.

Tot hij het artikel Give us hope las van een Amerikaanse ALS-patiënte die ervoor pleitte ALS niet langer te zien als een dodelijke ziekte, maar als een aandoening waardoor je zwaar gehandicapt raakt. Hulpmiddelen geven kwaliteit van leven en beademingsappartuur kan het leven verlengen. Zodra hij zich realiseerde zich dat Stephen Hawking geen uitzondering was, wilde hij gebruik van alle beschikbare hulpmiddelen. Hij bloeide op, de aandoening leek enigszins te stabiliseren en hij genoot intens van het leven. Het waren goede jaren!

Daar kwam verandering in door de tegenwerking van een arts van een bedemingscentrum, en later door die van thuiszorg. Had hij niet zoveel negatieve stress ondervonden, dan had hij langer dan 8 jaar geleefd met ALS.

Ik kom in actie voor alle mensen die nu geconfronteerd worden met ALS.

ALS is geen dodelijke ziekte.

ALS is een aandoening waardoor je zwaar gehandicapt raakt.

GEEF HEN HOOP!

Wellicht maken zij dan nog mee - gesteund door acties als deze van Serious Request - dat de oorzaak van ALS na ruim 150 jaar gevonden wordt en dat er medicatie komt!