Acties voor Jacob

Jacob is geboren in april 2021. Vanaf het begin was hij een nieuwsgierige, eigenwijze en vooral vrolijke baby. De eerste paar maanden waren heel gewoon, zoals je als kersverse ouder verwacht. Hij deed er wel lang over om te leren omrollen, maar ja, iedere baby ontwikkelt zich in een eigen tempo. Gaan zitten leek hij ook niet echt zin in te hebben, maar, alles op zijn tijd. Hee, tilt hij nou zijn hoofdje minder hoog op?

Ineens ging het snel: fysio, kinderarts, bloedprikken, bloed naar academische ziekenhuizen en ineens was daar een diagnose. Jacob heeft een zeer zeldzame vorm van congenitale spierdystrofie, door een mutatie aan het LMNA-gen. De ziekte is zeldzaam en het verloop verschilt per situatie.

Inmiddels is het 2025 en is Jacob uitgegroeid tot een nieuwsgierige, eigenwijze en vrolijke kleuter. Hij gaat sinds kort, in zijn elektrische rolstoel, helemaal zelf in de schoolbus naar de basisschool en daar heeft hij het erg naar zijn zin. Door zijn spierziekte voelden wij ons genoodzaakt om vorig jaar te verhuizen naar een plek met meer ruimte. Zijn rolstoel paste niet in onze bovenwoning met drie trappen. Ons nieuwe huis staat vol met hulpmiddelen waar we tot voor kort het bestaan niet vanaf wisten. Het liefst willen we nog een eigen bus waar zijn rolstoel ook in past.

Vier jaar geleden hadden we nooit kunnen bedenken hoe het leven er nu voor ons uit zou zien. En hoe de verdere toekomst er voor Jacob uit gaat zien, kan niemand ons vertellen. We zijn ontzettend dankbaar dat Jacob de hulp kan krijgen die hij nodig heeft en we maken ons sterk voor een toekomst vol steun en kennis. Opdat Jacob en alle andere kinderen met een spierziekte, meer zekerheid in hun toekomst kunnen krijgen.

Help jij ook mee? Deel deze pagina en steun één van Jacobs acties!