Van hyper tot hypo: Sanne (18) heeft diabetes

Wanneer kwam je erachter dat er iets mis was?

"In de 5de klas. Ik was al een weekje niet lekker; beetje moe, weinig eetlust. Het leek een griepje. Toen ik met mijn school naar Rome ging, werd ik tijdens de reis heel ziek. Ik heb alleen maar overgeven en in het hotel gelegen. Het laatste wat ik me kan herinneren, is dat we gingen boarden.

"Toen ik terug kwam, vonden mijn ouders me er zo slecht uitzien dat ze me meteen mee namen naar het ziekenhuis. Als je bloedglucose heel hoog zit, krijg je een andere lichaamsgeur. De kinderarts daar rook dat meteen. Ik was redelijk ver heen dus ik ben meteen naar de intensive care gebracht.

'Anderhalve week heb ik in het ziekenhuis doorgebracht.Toen werd me langzaam geleerd hoe het allemaal werkt en wat je moet doen. Achteraf gezien had ik veel eerder naar de huisarts moeten gaan."

Wat heb je precies?

"Ik heb diabetes type 1. Dit is een auto-immuunziekte, wat in mijn geval betekent dat mijn lichaam geen insuline meer aanmaakt. En zonder insuline ga je dood. Daarom moet ik het steeds zelf inspuiten."

Heftig! Hoe ga je daar in het dagelijks leven mee om?

"Ik begon met vier keer per dag insuline spuiten en zes keer per dag mijn bloedsuiker meten. Nu ben ik overgestapt op een insulinepomp. Dat is een apparaatje dat 24 uur per dag insuline in mijn lichaam pompt. Bij het eten tel ik het aantal koolhydraten en dan vul ik dat in, zodat ik de insuline krijg die daarvoor nodig is.

"Soms is mijn bloedsuikerpeil te hoog of te laag. Dan voel ik me naar. Als het te hoog is, dit noem je een 'hyper', word ik misselijk, krijg ik last van hoofdpijn. Is het te laag, dit noem je een 'hypo', word ik duizelig, zie ik slechter en raak ik uiteindelijk heel verward."

Pfoe, kun je dan wel goed doorgaan met school?

"Nou, zeker met een hypo moet je even stoppen. Een presentatie geven gaat in zo'n toestand gewoon gigantisch fout. Als het een paar uur aanhoudt, dan kun je je bijna niet concentreren.

"Ik ga dan soms ook over mijn eigen grenzen heen. Dat is niet goed, maar je wil ook niet steeds opgeven. Ik studeer, ik heb mijn hobby's en commissies. Ik wil eigenlijk gewoon doorgaan."

Hebben mensen wel eens vooroordelen?

"Heel veel. Zeker in het begin was dat erg vervelend. Mensen zeiden: 'Oh, had je dan niet te veel moeten snoepen vroeger?' Even for the record: Voordat ik opgenomen werd, at ik gezond en bewoog ik twaalf uur per week. Dus daar lag het niet aan.

"Het voelde steeds alsof ik me moest verdedigen. Iedereen kent natuurlijk type 2, maar daar heeft dit niks mee te maken. Dit is een foutje van je immuunsysteem. Ik kan er niks aan doen. Vooralsnog is niet aangetoond dat het iets met je levensstijl te maken heeft. Dat soort opmerkingen frustreerden me dus heel erg.

"Als ik last heb, denken mensen vaak dat ik me aanstel. Dat draagt er dan ook aan bij dat ik snel over mijn eigen grenzen ga."

Heb jij het eigenlijk geaccepteerd?

"Zoiets als acceptatie bestaat eigenlijk niet. Maar het is wel zo dat je er soms gewoon minder mee bezig bent.

"Wat mij heeft geholpen is dat ik jeugdambassadeur ben geworden van JDRF. Dit is een stichting die geld inzamelt voor onderzoeken naar diabetes. Ik heb heel veel acties georganiseerd en ik heb veel media-aandacht gevraagd voor onze initiatieven. Ik ben zelfs naar Washington geweest om met de overheid te praten.

"Mijn doel is eigenlijk dat ik dit niet de rest van mijn leven heb. En het liefst haal ik dat doel zo snel mogelijk!"

Dit is een verhaal mede mogelijk gemaakt door FNO, dat zich inzet voor kwetsbare groepen in de samenleving en kansen wil vergroten van mensen met een beperking of chronische aandoening. Aanstaande 13 november is hun jaarlijkse evenement de Club van 100, waar honderd sleutelpersonen met jongeren in gesprek gaan om problemen op de politieke en maatschappelijke agenda te zetten. Tot die tijd brengt Tussenuur inspirerende verhalen van jongeren met chronische aandoeningen.