Actrice Titia (30) is ongeneeslijk ziek, maar dat zie je niet

Luister de nieuwe Tussenuur podcast in Spotify, de 3FM app (Google Play of Apple), in iTunes, check 'm in Stitcher of op Soundcloud.

In Nederland hebben 17.000 mensen Multiple Sclerose, oftewel MS, maar een medicijn bestaat nog niet. De eerste symptomen tonen zich wanneer mensen tussen de twintig en veertig jaar oud zijn. Die symptomen verschillen per persoon en niet bij iedereen is de ziekte zichtbaar.

Die onzichtbaarheid bespreekt Jamie in podcast. Zij heeft vrienden met andere onzichtbare ziektes en ze vindt het soms lastig daar aan te blijven denken. Jamie: “Door die onzichtbaarheid vergeet ik vaak dat ze een ziekte hebben. Dan vergeet ik rekening met ze te houden en vind ik dat ze moeilijk doen. Dan moet ik mezelf bewust blijven herinneren dat ze minder dingen kunnen dan ik.”

Tenen bewegen niet

Titia Hoogendoorn ken je misschien nog als Fay uit Spangas, Gerda in de webserie vakkenvullers, of van haar awardwinnende Instagram account. Ze kreeg op haar 29ste haar eerste MS-aanval. “Ik kon van de ene op de andere dag niet meer lopen. Ik kon mijn tenen niet bewegen en ik moest mijn been optillen om mijn schoenen aan te trekken.”

Daarvoor had ze al een paar nachten vreemde klachten. “Ik schrok ’s nachts wakker van de pijn. Het was een gevoel alsof alle kleine spiertjes tussen je rug en borst samentrekken, een jeukend, pijnlijk gevoel dat ik niet kende. Het voelde alsof er allemaal beestjes tussen mijn huid liepen. Ik ging naar de huisartsenpost, waar ze me vertelden dat het niks was, ze niets zagen.”

Titia is soms blij dat haar MS onzichtbaar is. “Mensen zijn er nu niet de hele tijd mee bezig, niet alle gesprekken gaan daarover. Dat is fijn.” Aan de andere kant is het lastig dat mensen soms een verkeerd beeld hebben. “Ze zien me vooral online, maar mensen hebben geen besef van hoe vaak ik in mijn eentje in bed lig. Ik wil het zelf ook niet zeggen als het slecht gaat.”

Hulpbehoevend

Victor Abeln is naast barman bij First Dates, nu ook ambassadeur bij het MS-fonds. Zijn vriendin werd vorig jaar gediagnosticeerd met MS. Ze heeft vooral last van te veel prikkels en oververmoeidheid. Een groot verschil met hoe ze daarvoor was. “Ze moet zich hulpbehoevend opstellen, terwijl dat niet bij haar past. Van zichzelf is ze heel zelfstandig en enthousiast.”

Vertekend beeld

Volgens Victor kunnen mensen door de onzichtbaarheid een vertekend beeld van haar gezondheid krijgen. "Dan denken ze dat het beter met mijn vriendin gaat dan dat het eigenlijk met haar gaat. Als gezond mens ben je gewend dat geen nieuws goed nieuws betekent, dat is niet meer zo.”

Eerder kon zijn vriendin slechter lopen, dus gebruikte ze krukken. Dat had voordelen, mensen stonden sneller op in de metro. Maar het maakte haar ook kwetsbaarder. “Toen ze destijds een rondje door het park liep kwamen mannen op haar af om te vragen of ze konden helpen. Of ze maakten jolige opmerkingen: 'Ongelukje gehad?' Daar zit ze niet op te wachten.”

Luister de nieuwe Tussenuur podcast in Spotify, de 3FM app (Google Play of Apple), in iTunes, check 'm in Stitcher of op Soundcloud.